Малко дете от Пенсилвания се заразява с рядко заболяване от ухапване от кърлеж

Петнадесет минути.

Това е всичко, което беше необходимо, за да се предаде рядка, опасна и инвалидизираща болест, пренасяна от кърлежи, която сериозно разболя енергично, остроумно и като цяло здраво 3-годишно момче от Пенсилвания.

Майчината интуиция на Джейми Симосън я подтикна да потърси допълнително медицинско лечение за нещо, което педиатърът на най-малкия й син я увери, че е вирус, който трябва да премине по своя път. Въпреки това, това е нещо, което тя по-късно научи, че изисква седмици медицински грижи и идва с възможност за доживотен ефект.

Ухапването, което промени всичко

Джони Симосън плувал в басейна на съсед на 15 юни, когато майка му забелязала малко петънце на дясната му лопатка. Беше отметка, по-малка от връх на химикалка.

„Не беше вградено. Не беше напълняло. Лесно го извадих с чифт пинсети и беше все още жив”, каза Симосън. „Не е задължително да е имал белези по задното си рамо до няколко дни по-късно; имаше само малка червена подутина. Това беше.”

Кърлежът беше по-малък от върха на химикалка.
Джейми Симонсън

Около две седмици по-късно от детската градина на Джони се обадиха и казаха, че не се чувства добре.

„Той беше унил, нямаше апетит и фактът, че се оплакваше от главоболие, не беше нормален за 3-годишно дете“, каза Симосън.

Точно тази сутрин майка му каза, че той е закусвал, играел си е с водни пистолети и е прекарвал страхотно.

Симптомите му се влошиха през следващите два дни. След посещение при педиатър Джони беше изпратен у дома с някои поддържащи лекарства. Тази нощ се събуди с треска.

Родителите на Джони бяха разтревожени, когато треската му скочи и той стана по-летаргичен.
Родителите на Джони бяха разтревожени, когато треската му скочи и той стана по-летаргичен.
Джейми Симонсън

„Обадихме се на лекаря още на следващата сутрин и казах, че той спи много и това наистина не е като него“, каза Симосън.

След второ посещение при лекаря тя заведе сина си в спешното отделение, тъй като температурата му скочи над 104 градуса. Той също не показа никаква реакция към супозитория Tylenol, което беше необичайно за едно типично буйно момче.

Дните в болницата се превърнаха в седмици. Повишеният брой бели кръвни клетки набъбна до 30 000. Той беше необичайно сънлив и не показваше никакви признаци на съживяване след интравенозни течности.

Пункция на гръбначния стълб установи, че той има повишени неутрофили – вид бели кръвни клетки, които действат като първи реагиращи на имунната система – в течността от пъпната му връв. Лекуван е от бактериален и вирусен менингит, докато лекарите не ги отхвърлят.

Джони беше преместен в специализирана детска болница, където прекара четири дни в педиатричното интензивно отделение, подложен на коронарен томограф, за да се изключи мозъчен кръвоизлив, абсцес или маса. Всички те бяха изключени.

„В този момент нещата станаха наистина страшни“, каза Симосън. „Беше толкова разочароващо търсенето на отговор. Бяхме ужасени, че може да не се приберем с детето си.”

Обикновено буйното момче, на снимката тук със семейството си, прекара 12 дни в болницата.
Обикновено буйното момче, на снимката тук със семейството си, прекара 12 дни в болницата.
Джейми Симонсън

Въпреки това, след ЯМР, невролозите успяха да го диагностицират с менингоенцефалит – инфекция както на мозъка, така и на тънката тъкан, която го заобикаля. След една нощ на интравенозен имуноглобулин, лечение за пациенти с дефицит на антитела, имаше признаци на надежда.

Пица пеперони

Симосън вярва, че IVIG е променил всичко за нейния син.

„В рамките на 15 часа след първата му доза чух „Мамо, това пица с пеперони ли е?“, спомня си тя.

В действителност това беше просто кутия за тъкани. На Джони обаче изглеждаше като кутия за пица и това беше всичко, което детето искаше – парче пай.

„Затова започнахме да му задаваме въпроси, за да се опитаме да преценим когнитивните му способности в този момент“, каза Симосън.

След почти пет пълни дни бездействие синът й беше нащрек и говореше.

“Беше невероятно. Това беше първият път, откакто започна цялата ситуация, че и двамата със съпруга ми просто се разпаднахме напълно“, каза тя с увереност, най-накрая разбирайки, че малкото им момченце скоро ще се прибере у дома.

Имаше светлина в края на тунела за Джони, но жертвите от изолацията бяха опустошителни.

„Изолацията е трудна за едно малко дете“, каза Симосън. „Той започна да има делириум в интензивното отделение и докато го пуснаха да излезе от изолацията, той не искаше да се връща в стаята.“

В крайна сметка Джони трябваше да се научи отново как да яде и да седи.
В крайна сметка Джони трябваше да се научи отново как да яде и да седи.
Джейми Симонсън

Родителите му трябваше отново да го научат как да яде и пие, както и как да седи и да говори ясно.

„Обсъждахме стационарна рехабилитация с PT/OT, но открихме, че документацията ще забави изписването ни с още три дни“, каза Симосън.

Те се съгласиха, че приемането му вкъщи и търсенето на амбулаторни услуги е приемливо.

„Знаехме, че прибирането у дома ще бъде трудно“, каза Симосън. „Той е активен и не разбира ограниченията си. Бяхме толкова развълнувани да излезем от болницата, но толкова уплашени от това, което ще се случи след това.”

След 12 дни Джони най-накрая беше изписан.

„Джони все още не ходеше и равновесието му беше лошо“, каза Симосън. „Знаехме, че имаме много работа за вършене, но бяхме готови за предизвикателството.“

Джони се възстановява у дома, но все още има някои забележими недостатъци в лявата страна.
Джони се възстановява у дома, но все още има някои забележими недостатъци в лявата страна.
Джейми Симонсън

Рядък вирус

Три дни след като е бил изписан, каза Симосън, Джони е дал положителен тест за вируса Powassan – рядка и опасна болест, пренасяна от кърлежи.

Според Центровете за контрол и превенция на заболяванията, човешки инфекции с Powassan вирус са открити в САЩ, Канада и Русия. В САЩ случаи на Powassan са докладвани предимно в североизточните щати и района на Големите езера. Тези случаи възникват предимно в края на пролетта, началото на лятото и средата на есента, когато кърлежите са най-активни.

Има само 178 съобщени случая в САЩ от 2011 г.

Път към възстановяване

Симосън каза, че синът й се възстановява, но все още има някои забележими недостатъци в лявата страна. Тя има стартира страница във Facebookтака че другите да могат да проследят пътуването му.

„Изглежда, че е регресирал малко когнитивно, но ние сме оптимисти, че устойчивостта му ще го преведе“, каза тя.

Сега Симосън призовава другите да предотвратяват ухапванията от кърлежи и да се застъпват за децата си.

„Вие сте единственият, който ги познава и какво е нормално за тях, и ако не се чувствате прави за това, застъпете се за тях“, каза тя. „Не се чувствайте така, сякаш разпитвате някого. Това е твоя работа.”

Симосон също призовава хората да даряват кръв. Синът й получи пет дози IVIG, кръвен продукт, по време на престоя си в болницата. С всяка доза тя каза, че лекарите виждат последователни подобрения.

„Ние сме уверени, това не може да се докаже, но дълбоко в себе си знаем, че IVIG беше повратната точка за Джони и ако можем да направим нещо, за да помогнем на някой друг да получи това лечение бързо, това наистина е нашата цел“, каза тя.

.